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7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

做好政法网络舆情工作的十大创新思路******

　　寄语

　　随着网络技术的发展和新媒体平台的普及，各类社会思潮、现实矛盾、群体情绪汇聚网络空间交互影响，网络舆论场愈加复杂多变，依法妥善处理网络舆情、降低负面事件的冲击与挑战，不仅是国家治理的重要内容，也是各地政法机关的本职要求。因此，不论是信息公开，还是热点回应，或是政策发布，最终目的是弥合分歧、减少误读、促成共识、增进公信，为适应新媒体时代的舆论场，政法机关需要进一步创新工作思路，增强能力水平，提升舆论认可度和满意度。

　　1 合法性原则需摆在首位

　　随着法治思维深入人心，舆情处置的法治思维显得更加基本且必要。“依法办理”这一舆情处置关键之道所要求的“规范执法、依法处置”是影响舆情走势最重要的因素。政法机关唯有在依法处置的前提下，在发布内容、时间、节奏等技巧之“术”上采取针对性的舆论引导措施，方能确保舆情态势能快速走出困境。“依法办理”既是舆情处置的关键之道，也是舆论引导的前提和基础。如果政法机关不能做好依法办理这个“最先一步”，舆论引导和社会面管控这些技巧之术将成为“无本之木”。

　　2强化舆论阵地意识

　　在新媒体时代，互联网日益成为意识形态斗争的主阵地、主战场、最前沿，大量的网络热点背后其实是社会思潮的较量。以社交媒体平台为代表的新兴舆论阵地已经成为舆论斗争的主战场，一些负面思潮的叙事逻辑从宏观转向微观，常常聚焦公众的日常生活，通过采取煽情的路径触发舆论共情心理，导致一些偶发的热点个案被上升到政治、法律、意识形态等制度层面。因此，舆情应对不仅成为舆论引导重要手段，更应成为争夺舆论主导权的前沿阵地。政法机关需要强化意识形态敏感性，依法依规处理好网络舆情，及时消除个案被舆论场赋予的代表性和普遍性。

　　3树立网络空间共同体意识

　　随着热点事件的复杂性增加及周期延长，跨系统舆情的连续多年呈现上升趋势，舆情处置工作不再限于某一家政法机关，甚至不限于某一地政法系统。从舆情发酵过程也能看出，舆情治理不止于一家单位、一个地区的责任，执法司法权威与公信力覆盖整个政法系统，一旦某地舆情回应不力，舆论负面情绪会波及并延伸至相关体系内部。换句话说，所有公权力部门都可能面对“塔西佗”陷阱，这就要求舆情处置部门也要树立“共同体”意识。正如法律职业共同体是以法官、检察官、律师、法学家为核心的法律职业人员所组成的特殊的社会群体，全国各地政法机关需要树立全局意识和协作精神，共同应对舆论压力，共同维护执法司法公信力。

　　4认清舆论场的复杂性和风险性

　　在舆情工作中，无论是负面舆情处置还是正面宣传工作，风险意识一直是政法机关强调的要点，需要充分了解相关工作潜在的风险和可能产生的影响，更具靶向地采取措施，推动工作呈现实效。这就要求相关工作人员研判相关风险时，不仅要知其然，提高防范意识，还要知其所以然，对当前舆论环境充分的了解，进而做出精准的风险预判及研判。只有看清热点事件背后所附着的社会思潮、舆论风向、议题“靶点”，做到知己知彼，才能在舆情发酵阶段做出精准研判，在舆论引导阶段明晰重心所在。例如，近年来接连出现多起与“女权”相关案件，其中四川女子“拉姆”遇害案、成都女子饭馆劝烟被泼水等事件均引发极端女权的罔顾事实的“狂欢”。对于这类带有明显议题特征案件，政法机关就不能以普通案件对待，需要及时预判舆论炒作点和舆情敏感点，增加回应引导工作的针对性和预判性，以免被炒作势力钻空子、揪辫子。

　　5适应新媒体时代工作需求

　　当下我们正处在短视频时代，网络热点舆情事件通过短视频的传播增加了发酵速度与烈度，“发酵快而急”“小事闹大闹炸”的趋向十分明显。而一旦舆情发酵，涉事政法机关面对全网舆论的关注压力，常常会出现回应处置不及时而被网民追打的局面。因此面对舆情急速发酵的情况，如果政法机关还按照往常思路，层层上报等审批，网络舆情已经升级恶化，很容易错过了回应舆情的最佳时机。对此，政法机关需要形成适应网络时代的舆情工作思维，在发现、上报、研判、处置、引导等各个环节建立常态化方案，在突发舆情出现后能够从容不迫，不落后甚至能够跑赢网络舆情的发酵速度。此外，在工作方法上，政法机关也需要适应大数据时代的分析方法，不断提高舆情工作的主动性和及时性，重视舆情溯源和关键节点追踪，找到舆情推手和背后力量，在应对舆情时更加从容。

　　6重视情绪管理与疏导

　　后真相时代，感性主导理性，情绪先于事实。网络舆情实质上是社会不良情绪的富集，负面舆情的爆发很多时候是由负面情绪点燃的，舆情最终能够平息也多是因为情绪得到宣泄和释放。对此，政法机关一方面，在舆情风险研判时需要考虑社会情绪的影响，以免踩中“雷区”引火烧身；另一方面，在舆情回应处置过程中，同情当事人的不幸遭遇，关照事件背后的公众情绪，能够有效引导舆论理性表达。例如，2021年5月29日晚，南京新街口发生一起男子驾车撞人并持刀捅人的事件，其中有市民见义勇为被刺伤引发网民关注，在案件新闻发布会上南京公安对见义勇为人士表达敬意，表态要加强排查整治、严打违法犯罪行为，相关部门专门介绍了“胖哥”救治情况。一系列表态及做法既回应了公众“好人有好报”的朴素情感，也满足人们对公共安全的期盼。相反，缺乏情感关怀的通报案例也不少，类似“领导高度重视”“受害者情绪稳定”“情况不便透露”常常招来嘲讽批评，删帖、封口更是堵住人们释放情绪的渠道，必然适得其反。

　　7不回避舆情、不盲从舆论

　　舆情并不都是真实的民意，被流量操弄的伪舆情和假民意，具有迷惑性，虚高热度容易令政法机关手忙脚乱，一不小心就被舆情带偏，脱离依法依规处理的原则和底线，反而使自身负面缠身。近年来一些地方在网络舆情处置中出现“按闹分配”“不上热搜不解决”等不良倾向，变相鼓励了网络水军和自媒体制造舆情倒逼官方处置的现象，其中的反转舆情不仅滋生网络暴力加剧舆论场失序风险，还消耗政法机关的精力与公信力。因此，政法机关对于热点事件既不缺位也不越位，兼顾法理情的有机统一，确保处置工作经得起舆论检验和时间检验。

　　8建立舆情风险研判会商机制

　　近年来，网络舆情已成为公众对现实社会情感和态度的一种常见表达方式。政法舆情作为网络舆情的一个重要分支，也随着全面依法治国建设而备受社会舆论的重视。在舆论看来，政法工作代表着公平正义，由此引发的舆情能否有效处置也与公平正义密不可分。因此，各级政法机关在出现涉政法舆情后，其应对水平较之以往也有了明显提升。但要看到的是，政法机关在面对千差万别的涉政法舆情时，仍将重点放在“应对”二字上，缺乏对舆情本身生成发酵的原因深入分析，在回应、引导和处置层面无法采取针对性措施，这也就导致出现回应缺乏重点，引导方向出现偏离等情况，使得舆情并未因“应对”而平息。因此，政法机关在处置涉政法舆情时，需将重心放在如何做好回应、引导工作上，而非简单停留于“应对”层面。

　　9强化有效信息供应原则

　　突发事件发酵速度快、信息量集中、话题扩散频繁，在信息真假不明、传言流行的时候，公众最希望看到来自官方的声音和态度。可以说，舆情工作的效果好不好，很大程度在于信息供给到位不到位。如果官方信息供给不透明、发布不及时，网民根据舆论场现有信息的误导或自身想象，很容易产生先入为主的判断，给舆论引导工作带来挑战。尤其是在自媒体时代，发声权的全面下沉令更多人具有“发布者”的能力，足以影响整个舆论场的信息供给格局。因此，在突发公共事件中，政法机关作为处置主体，需要坚持高效率、高质量、动态化的信息供给方式，尽力放大己方的声量与覆盖面，压缩“竞争者”的影响力。此外，在处理热点事件的衍生舆情或二次舆情，由于此前的舆论势能积蓄，舆情再度喷发时的烈度与广度可能更胜以前，更需要处置部门准确掌握公众情绪、精准回应舆论关切，以稳定、有效、及时的信息供给稳定社会情绪，进而进行舆论引导。

　　10坚持舆情工作闭环思维

　　闭环的核心思想是通过有效的舆情管理，形成一个连续、封闭的处置回路，确保舆情处置体系中的每一个环节都能有效衔接。当前，政法机关对于舆情的重视程度普遍较高，组织了专业力量进行网络舆情监测，为防范敏感信息发酵成热点事件发挥出重大作用。但是，目前在实践中，各地相关部门仍有“重开头轻后续”的处置倾向，即舆情发生之后或者发现舆情苗头之后，基本都能比较迅速地介入并作出回应，能够从程序上完成政务公开的基本“规定动作”。但是首次回应之后，后续处置往往不太理想。一旦舆论关注度降低，网民被其他事件吸引而不做关注，那么涉事部门很容易转而放任舆情“敞口”，导致风险持续存在。因此，良好的舆情处置工作应当建立健全的闭环舆情机制，做到从预警发现到处置善后的全环节覆盖。具体而言，就是在整个处置过程中，政法机关需要密切关注事件发展动态，加强舆论场信息和网情民意的收集，对公众的关注焦点和诉求出现的新变化保持敏锐的感知度，并及时作出审时度势的处置和反馈，以实情工作促使舆情降温。

　　（作者：法治网舆情中心 编辑：彭晓月 刘思源）

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）