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你羡慕的秒睡可能是一种病！******

　　近日，一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上课总打瞌睡，甚至站着都能睡着。经医院诊断，她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。

　　不少网友表示疑惑，自己高中也经常犯困，而且一下课大半个班的人都趴在那里睡，难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗？

　　一、不可控的秒睡

　　与普通犯困的有意识不同，发作性睡病的犯困是不可控制的。

　　这种不可控可能会发生在任何场景中，比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道，有男患者会在坐公交时突然睡着，倒在别人身上；有女患者不敢抱女儿，害怕一激动会突然睡着，把女儿摔在地上；有男患者在过马路时突然睡着，醒来时发现自己在马路中央；有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……

　　可见，这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响，甚至会有生命危险。

　　因此，普通的犯困并不是发作性睡病，我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍：

　　1、白天嗜睡

　　患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次，持续时间通常只有几分钟或者更短，但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒，醒来之后也会感到精神焕发，但很有可能在几分钟之后再次入睡。

　　2、猝倒

　　当患者情绪激动时，比如大笑、愤怒、恐惧，会短暂突发性肌肉无力，也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上，重则直接瘫痪在地。

　　3、睡眠瘫痪症

　　当刚入睡或刚睡醒时，患者无法活动，旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。

　　4、幻觉

　　患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音，这种幻觉与梦类似，但比梦更强烈。

　　5、夜间睡眠紊乱

　　患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断，因此夜晚睡眠不佳，导致白天更困。

　　此外，发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。

　　除了以上症状，医生还会使用睡眠相关量表（如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等）、 神经电生理检查（ 夜间多导睡眠监测）基因检测等来进行筛查诊断。

　　据研究，发作性睡病的患病率大约为2－6/10000，每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示，虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年，但平均就医年龄为26.4岁，平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。

　　二、发作性睡病为什么会被误诊？

　　2021年中国青年报的一篇文章《懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。

　　患者会被老师认为学习态度不好、懒散；会被家长觉得意志力不够、懒散；会被领导批评是工作态度不好。

　　美国2018年的一项调查研究显示，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。

　　按照0.02%的人群发病率计算，我国约有70万患者，但目前只有不到5000人确诊，还有更多患者处于误解当中。

　　中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为， 如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。

　　此外，发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。

　　一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症，可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。

　　有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉，可能会被当作精神分裂症治疗。

　　不被当作一种病，或被当作抑郁症、精神分裂来看待，可见，社会对发作性睡病的认知度还远远不够。

　　三、如何治疗发作性睡病？

　　中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》指出，研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能，导致该病的发生。

　　因为目前尚且无法确定明确的病因，因此，该病无法根治，只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。

　　在非药物治疗方面：

　　1、保证睡眠

　　改善夜间的睡眠，可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡，可以每日安排特定时间小睡2~3次，每次15~20 min。

　　2、加强社会的认知，减轻患者的心理负担

　　做好发作性睡病的科普，加强社会的认知，增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助，减轻患者的学业负担，允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。

　　3、保持情绪稳定

　　特别是容易猝倒的患者，应尽量避免触发猝倒的因素，如大笑、紧张、愤怒等。

　　在药物治疗方面：

　　治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物（ 三环类、文拉法辛）、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。

　　以上药物切不可自行服用，而应及时就医，根据医嘱服药。

　　资料来源：中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心

　　整理：党敏

打造数字生活“新入口”，数字社区加速推动数实融合******

　　你的数字生活有哪些“打开方式”？邮箱、浏览器还是app？随着信息技术快速迭代，“入网上云”的方式也更加多元，沉浸式的数字社区成为越来越多网民的选择。

　　工信部下属中国信息通信研究院近日发布《数字社区研究报告（2022年）》指出，伴随着数字经济的发展，数字社区这一新型网民生态圈正成为数字生活的“新入口”与数字经济的载体。

　　2023年1月5日，在辽宁省凌源市一家文化传媒公司，工作人员用直播方式推介凌源百合。新华社记者 王乙杰 摄

　　报告指出，数字社区是以新一代信息技术为基础，以海量数据为流通要素，以先进的数字化交互手段为主要表现形式，通过打造高互动的数字生活场景，建立人与人、人与物、人与社会之间的信任连接，从而实现线上线下高效融合的新型互联网社区。

　　中国信息通信研究院总工程师敖立说，当前，数字社区的主要表现形式从图文和语音转向以短视频、直播等为主，交互更实时、场景更丰富等特点，催生了消费、生产新业态、新模式。

　　让消费更“可感知”。什么样的羊绒最亲肤，羊绒毛衣如何洗护？通过在直播间进行内容输出，服装品牌“三只小山羊”2022年“双11”成交额创新高。“三只小山羊”创始人杨玉勇告诉记者，通过短视频内容分享，可以将消费者带入穿、洗、护等多种与服装相关的生活场景。消费者的感知更多元，对品牌的信任就更多，连接就更紧密。这就是数字社区推动消费的实践。

　　2022年8月9日，在福建省福安市赛岐镇象环村的葡萄种植园，工作人员直播推销葡萄。新华社记者 姜克红 摄

　　新年伊始，快手发布“村播计划”，通过幸福乡村带头人评选等多种方式，扶持农村优质主播成长，推动农产品销售。过去三年，快手幸福乡村带头人项目在全国发掘和扶持超过100名乡村创业者，通过数字社区模式累计带动1万多户百姓增收。快手科技副总裁宋婷婷表示，下一步将借助数字社区做好主播培育，助力乡村振兴。

　　让产业运行更高效。面对生产周期较长的家具供应链，如何精准锁定产能、筛选合适供应商、洞察用户需求是林氏木业要解决的重要问题。企业负责人告诉记者，借助钉钉平台打造产业链数字社区，企业将供应链质检、装车运输等20多款应用与生产连接。“运营人员可通过实时报表调整采购计划，生产供应商可及时备货，实现上下游的协同。”

　　《数字社区研究报告（2022年）》指出，数字社区具有普惠、连接、效率和信任四大特征，将生产要素在数字世界连接成多个内容模块，形成内容生态，催生更多数字化服务。

　　“数字社区的每个内容板块背后都连接着多条产业链，各条产业链覆盖产品或服务供给的全链路。”敖立说，数字社区不断扩展、丰富人们的交互空间与生活生产消费方式，其间孵化、催生的大量技术场景赋能到实体产业，成为服务现代化产业体系建设的新型移动互联网产品形态。

　　“大力发展数字社区，打造具有高互动特点的数字生活场景、产业场景，将推动数字技术更好赋能千行百业，助力实体企业在产业互联网的竞争中赢得先机。”中国信息通信研究院有关负责人说。（新华社记者 张辛欣）

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）